Dzięki zaangażowaniu i determinacji Fundacji Alabaster rodzice mogli skonfrontować z lekarzami problemy w leczeniu oraz prawidłowym rozpoznaniu choroby u swoich dzieci, podczas pierwszej konferencji zorganizowanej 26 września 2012 w Warszawie pod hasłem „Halo! ATOPIA – lepsze życie z Atopowym Zapaleniem Skóry. A jak leczyć AZS?
-„Tylko wielokierunkowe podejście może przynieść korzyści w leczeniu AZS.” - takim stwierdzeniem zakończyła swoją prezentację dr n. med. Anna Wójtowicz, alergolog. To stwierdzenie pokazuje jak skomplikowaną chorobą jest atopia. Jej leczenie wymaga współpracy alergologa, dermatologa, immunologa, dietetyka, pediatry i psychologa, a czasem również endokrynologa.
AZS oczami dermatologa i alergologa
Jako pierwsza wystąpiła Lidia Ruszkowska, dermatolog i pediatra, ordynator największego w Polsce Oddziału Dermatologii Dziecięcej w Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznym, współtwórczyni pomysłu na projekt Halo! ATOPIA. Pani doktor przypomniała, czym jest atopia: - „To stan zapalny uspasabiający do powstawania znacznej ilości chorób atopowych, w tym również AZS. Atopowe Zapalenie skóry to przewlekła, nawrotowa i zapalna choroba, która dotyka naskórka oraz skóry właściwej, cechuje się świądem z typowym umiejscowieniem, a także charakterystyczną morfologią zmian, współistnieje z innymi chorobami atopowymi u chorego lub jego rodziny.” Bardzo często w rodzinie chorego, przynajmniej jedno z rodziców ma atopię. Może się ona objawiać na skórze, jako astma atopowa, atopowy nieżyt nosa, czy inny rodzaj alergii.
Jak rozpoznać AZS?
AZS cechuje się świądem skóry, typowymi lokalizacjami w zależności od wieku, nawrotowością w przebiegu choroby. Może się ona objawiać na skórze, jako astma atopowa, atopowy nieżyt nosa, czy inny rodzaj alergii. U prawie 100% chorych występuje charakterystyczna suchość skóry.
Dr Anna Wójtowicz mówiła między innymi o alergii pokarmowej bardzo często współwystępującej z AZS u dzieci. - „Objawy kliniczne alergii pokarmowej są różne i zależą od rodzaju produktu, patomechanizmu wywoływania alergii czy wieku dziecka. U dzieci mamy najczęściej do czynienia z alergią na białko mleka i jaja. Rozpoznanie alergii jest trudne. Zaczyna się od wywiadu rodzinnego i obserwacji objawów klinicznych. Posiłkujemy się oczywiście badaniami dodatkowymi, ale nie ma jednego testu, który odpowiedziałby jednoznacznie na pytanie, na jaki alergen dziecko jest uczulone. Są testy prick (testy skórne do rozpoznawania alergii Ige zależnej), czy testy płatkowe, inaczej patch testy (polegają na założeniu plastra z konkretnym alergenem na 48 h). Najlepsza jest jednak próba prowokacyjna, czyli podanie dziecku nowego pokarmu, najlepiej pod kontrolą lekarza w szpitalu. Są to trudne testy. W czasie 3 dni obserwacji zawsze pojawiają się wątpliwości czy zmiany nie są czasem spowodowane innym problemem, np. infekcji. Jest to jednak jedyna metoda rozpoznania czy i na co dziecko ma alergię. Należy pamiętać, ze same testy nie są wyznacznikiem, iż danego pokarmu należy unikać. Dla całości obrazu potrzebny jest wywiad u lekarza specjalisty i analiza całości sytuacji.” Dr Wójtowicz powiedziała też, że bardzo ważne jest unikanie nadwagi i otyłości. Takie osoby maja dużo częściej AZS i choroba ta przebiega u nich dużo ciężej. Dotyczy to wszystkich chorób alergicznych. Jest to bardzo duży problem cywilizacyjny.
Maści sterydowe i emolienty w AZS
Czy stosować czy nie stosować mające wiele skutków ubocznych maści sterydowe? Jak do tej pory są to leki najszybciej leczące objawy AZS. Trzeba jednak zawsze pamiętać żeby leki te stosować rozsądnie, w ograniczonym czasie i nie na każdej części ciała. Pacjent powinien zawsze prosić lekarza o bardzo dokładne zalecenia w zakresie stosowania „sterydów” a ponadto uzyskać od lekarza informację czy przepisany preparat jest z czwartej grupy, czyli mocny czy słabszy.
Alternatywą dla leków sterydowych są preparaty zawierające inhibitory kalcyneuryny. Mogą one być podawane dzieciom powyżej drugiego roku. Dr Ruszkowska często przepisuje swoim pacjentom takie leki, ponieważ potrafią one przerwać proces alergiczny na poziomie komórki. O inhibitorach kalcyneuryny mówi się, że ich stosowanie może powodować powstanie nowotworów. Dr Ruszkowska skomentowała, że badania w tym zakresie ciągle trwają i nie ma dowodów, które potwierdziłyby onkogenność tych preparatów.
Dr Ruszkowska starała się przekazać jak najbardziej aktualne informacje dotyczące leczenia atopowego zapalenia skóry. Jedną z nowości było to, że leków przeciwhistamionowych obecnie nie poleca się do ciągłego stosowania w AZS, szczególnie w stanach łagodnych. Nie mają one wpływu na przebieg choroby. Zalecane są one jedynie w sytuacji nagłej pokrzywki czy w nieżytowym zapaleniu nosa. Kiedyś podejście do tego typu leków było inne i dzieci z AZS miesiącami miały podawane leki przeciwhistaminowe.
Zarówno prof. Narbutt jak i dr Ruszkowska podkreślały, że stosowanie emolientów dla osób z AZS jest bardzo ważne. Nawilżają i chronią skórę. Niektóre z nich mają substancje wspierające nas w walce z bakteriami i wirusami. Trzeba je stosować codziennie, ok. 4 razy w ciągu dnia.
Jakość życia osób z AZS
Gościem specjalnym była prof. dr hab. Joanna Narbutt, dermatolog z Katedry i Kliniki Dermatologii w Łodzi, która opowiedziała o tym, co może czekać nasze atopowe dzieci w wieku dorosłym. Pani Narbutt przybliżyła słuchaczom badania prof. Jacka Szepietowskiego, Prezesa PTDerm na temat jakości życia osób z AZS wynikających z utrzymującego się przez całe życie świądu mniejszego lub większego w zależności od stanu skóry, ale zawsze towarzyszącemu atopikowi. -„Przebadano 89 osób o różnym czasie trwania choroby. Wykazano istotną zależność pomiędzy nasileniem świądu a nasileniem AZS. Wykazano też, iż nasilenie świądu zależy od pory dnia. Zdecydowanie największe było wieczorem i w ciągu nocy, co z kolei implikuje problemy ze snem, a człowiek niewyspany, zestresowany to z kolei człowiek mniej wydajny w pracy. Dużo pacjentów wymaga stosowanie leków nasennych, co może doprowadzić do uzależnienia. Nawet emolienty i fototerapia nie wyeliminowały całkowicie świądu u pacjentów. Może to wynikać z ceny emolientów. Są one drogie, a zatem część osób nakłada je na skórę w zbyt małej ilości. W badaniach stwierdzono też ścisły związek pomiędzy nasileniem świądu a obniżeniem jakości życia. Stwierdzono bardzo duże nasilenie stresu i zależność pomiędzy świądem i stresem, a także korelację pomiędzy świądem, stresem a depresją.”
Koszty życia osób z AZS są bardzo wysokie: specjalna dieta, emolienty, drogie leki, konieczność zmian w domu tak, by otoczenie było korzystne dla alergika. W Wielkiej Brytanii, jak donosi zaprzyjaźniona z Fundacją mama, wszystkie leki, kremy, maści, bandaże i specjalne ubranka są za darmo. W Polsce za preparat zawierający inhibitory kalcyneuryny zapłacimy powyżej 60 zł za 10 gr, ponieważ nie jest on refundowany. Fundacja Alabaster otrzymała informację z Ministerstwa Zdrowia, że planuje się rozważyć taką możliwość przed kolejną, listopadową zmianą w wykazie leków refundowanych.
AZS towarzysz na całe życie, jak z nim żyć
O dziecko z atopią trzeba ciągle dbać. Nawet, kiedy z objawów alergii „wyrośnie”. Atopia jest z nami przez całe życie, może tylko mieć różne objawy, albo może na jakiś czas przejść w fazę remisji. Nawet, jeżeli dziecko czy dorosły nie ma żadnych objawów powinno się dbać o utrzymanie pewnego stylu życia. Ważne jest żeby się wysypiać, jeść potrawy bez konserwantów, niskoprzetworzone, pamiętać o relaksie. Niezbędna jest też aktywność fizyczna, min 30 minut dziennie i dobre relacje z innymi ludźmi, z naszym otoczeniem. Są to zasady medycyny stylu życia (lifestyle medicine) rozwijającej się w Stanach Zjednoczonych – przypomniała dr Biernat-Kałuża, reumatolog, Członek Rady Fundacji Alabaster.
Prof. Narbutt w swoim wystąpieniu podkreśliła istotność wyboru zawodu dla atopika. Jeśli w dzieciństwie ktoś miał silne objawy AZS to pomimo, że jego skóra jest w dobrej formie, powinien poważnie zastanowić się czy zawód taki jak fryzjer, czy pracownik ogrodu zoologicznego jest dla niego. Przebywanie w środowisku mocno alergizującym, może szybko spowodować nawrót choroby.
Jaką definicję zdrowia podaje WHO (Światowa Organizację Zdrowia)? Przytoczyła ją na konferencji dr n. med. Edyta Biernat-Kałuża - „Zdrowie jest pełnym dobrostanem psychicznym, fizycznym i społecznym, a nie tylko brakiem choroby czy niedomaganiem”. Tak powinniśmy patrzeć na choroby skomplikowane, przewlekłe, stanowiące problem cywilizacyjny. Do nich niestety, należy atopia.
W konferencji można było wziąć udział osobiście lub wirtualnie dzięki udostępnionej przez firmę BIODERMA, partnera projektu Halo! ATOPIA możliwości oglądania wydarzenia on-line na stronie atopowe.pl/czat. Kolejna konferencja na temat „AZS z perspektywy pediatrii i immunologii” już 16 października 2012 w Radomiu i on-line na stronie atopowe.pl/czat.
Już dziś wejdź na stronę www.haloatopia.pl i zgłoś swój udział w spotkaniach projektu Halo! ATOPIA. Wstęp jest bezpłatny.
Partnerzy biznesowi/sponsorzy: Bioderma, DermaSilk, Sante.
Patroni medialni: M Jak Mama, Echo Dnia Radom, www.babyonline.pl, www.Dlarodzinki.pl, www.dzidziusiowo.pl, www.eBobas.pl, www.ekologia.pl, www.maluchy.pl, www.mojealergie.pl, www.Poradnikzdorowie.pl, www.Zdrowie.wieszjak.pl.
